Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a adopté ce jour en séance plénière un avis qui prône un numérique en santé souverain, de confiance et inclusif au service des citoyens. Au moment où le gouvernement déploie la feuille de route 2023/2027 le CESE a souhaité contribuer par cet avis aux réflexions en cours notamment face à une certaine réticence des usagers et professionnels de santé à se saisir de ces outils. Adopté avec 100 voix pour, cet avis défend la souveraineté française et européenne sur les données de santé, le principe de la confiance des usagers sur le partage de leur donnée de santé ainsi que la lutte contre les risques d'exclusion numérique.
65 millions de téléconsultations ont été facturées entre janvier 2020 et septembre 2024 par des professionnels de santé libéraux ou par des centres de santé. Aujourd'hui en France, le numérique en santé est déjà une réalité, avec une utilisation croissante des plateformes de rendez-vous, du partage de documents médicaux et de la télémédecine. Si le numérique en santé ne saurait, à lui seul, constituer la réponse aux grands défis auxquels le système français de santé est confronté aujourd'hui il peut néanmoins fortement contribuer à son amélioration et notamment la qualité des soins pour les usagers et des conditions de travail des professionnels.
Alors que son déploiement entraîne des bouleversements dans l'organisation et le fonctionnement de notre système de santé et constitue un véritable levier d'amélioration pour tous, le CESE considère comme essentiel d'établir des principes directeurs clairs pour son encadrement. Le CESE précise en outre qu'il n'y aura ni numérique, ni intelligence artificielle de qualité, sans données de qualité, sécurisées et maîtrisées démocratiquement.
Dès lors, le CESE formule 13 préconisations pour structurer le numérique en santé autour des trois principes transversaux : la confiance, le numérique au service de l'humain et la souveraineté. Il s'agit de coconstruire un système avec les patients et les professionnels de santé, garantissant à chacun le droit de décider, en connaissance de cause, de l'usage de ses données personnelles de santé. Le numérique doit également libérer du temps pour améliorer la qualité des soins et la prévention. Enfin, la souveraineté implique un numérique en santé qui reste sous le contrôle des pouvoirs publics nationaux et européens et au service d'une politique de santé pour tous.
1 - Garantir la souveraineté française et européenne sur les données de santé
Dans un contexte de grande tension internationale autour du digital, le numérique en santé doit rester sous la responsabilité et le contrôle des pouvoirs publics. Il faut garantir l'application du droit de l'Union européenne aux données de santé. Le CESE recommande de garantir l'hébergement des données de santé sur un cloud souverain européen ou français, d'organiser la migration de la Plateforme des données de santé sur ce cloud d'ici fin 2025 et d'accorder une place centrale au numérique et à l'IA en santé dans les financements européens pour permettre l'émergence de champions continentaux.
2 - Réunir les conditions de la confiance des usagers dans le partage de leurs données de santé
Les données des patients sont la matière première du numérique et de l'IA en santé. Il faut réunir les conditions de la confiance dans leur recueil et leur traitement pour favoriser leur partage et leur valorisation au service de toutes et tous. Dès lors, le CESE propose de faire de Mon espace santé la porte d'entrée unique avec une information claire sur le cadre juridique applicable aux données de santé et sur les projets de recherche menés sur la base de ces données. Il convient aussi de développer de nouvelles fonctionnalités dans cet outil, comme un système de prise de rendez-vous, pour répondre aux besoins.
3 - Lutter contre les risques d'exclusion numérique et mieux accompagner les citoyens
Les inégalités d'accès au numérique ne doivent pas s'ajouter aux inégalités déjà existantes : inégalités sociales et dans l'accès aux soins. Le risque serait alors que le numérique aggrave les fractures. C'est pourquoi une alternative au numérique doit toujours exister et une attention particulière doit être portée aux publics les plus éloignés du numérique. Le numérique doit être au service du public. Pour cela, le CESE préconise de lutter prioritairement contre les difficultés d'accès au numérique qui entravent l'effectivité des droits en accompagnant les usagers dans la maîtrise des nouveaux outils. Il faut aussi organiser au moment de la délivrance de la carte vitale à 16 ans, et dans le cadre d'une information plus générale sur l'Assurance maladie, un accompagnement à l'ouverture de Mon espace santé.
4 - Accompagner l'évolution des métiers et en créer de nouveaux
L'introduction des outils numériques dans le système de santé impacte considérablement les pratiques professionnelles et l'organisation des soins : cette évolution n'a pas été assez anticipée. Le CESE appelle à coconstruire, avec les professionnels, les évolutions des pratiques et des métiers ; imposer, dans le cadre des négociations conventionnelles des professionnels de santé avec l'Assurance maladie, l'enrichissement systématique de Mon espace santé.
Cet avis est rapporté Majid El Jarroudi, délégué général et fondateur de l'Agence pour la diversité entrepreneuriale (Groupe Agir autrement pour l'innovation sociale et environnementale) et Gérard Raymond, président de France Assos Santé, l'Union nationale des associations agréées d'usagers du système de santé (Groupe Santé & Citoyenneté), au nom de la commission permanente Affaires sociales et santé. Il a été présenté́ lors de l'Assemblée plénière du 25 mars 2025 à 14h30. L'avis a été adopté avec 100 voix pour et 17 abstentions.
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