Développement de l'université des patients

Le fonds de soutien à la recherche MSDAVENIR et la fondation de l'université Pierre et Marie Curie (UPMC) signent aujourd'hui une convention de mécénat afin de soutenir ensemble le développement de l'université des patients. Aux termes de cette convention, MSDAVENIR soutient le projet porté par le professeur Catherine Tourette-Turgis à hauteur d'un million d'euros sur trois ans.

L'université des patients : travailler « avec des patients pour les patients » L'université des patients, fondée en 2010 par Catherine Tourette-Turgis, professeur des universités en sciences de l'éducation à l'UPMC, est un dispositif pédagogique innovant qui intègre dans des parcours universitaires diplômants des personnes touchées par une maladie chronique. L'université des patients a déjà formé et diplômé plus de 600 acteurs de santé dont 103 patients. 30% de ces patients ont trouvé du travail dans le domaine de la formation des adultes ou dans celui de l'éducation thérapeutique, d'autres ont poursuivi leur cursus académique, créé des associations de patients, ou développé des outils dans le champ du « patient expert ». Chaque année, les patients diplômés par l'université des patients assurent plus de 60 heures de cours dans les diplômes de l'UPMC et plus de 50 heures dans des organismes de formation. Ils co-animent des ateliers en éducation thérapeutique dans plusieurs hôpitaux de l'AH-HP et en régions. Le concept a par ailleurs été implanté et développé par deux autres structures : la faculté de médecine d'Aix-Marseille puis celle de Grenoble.

Le partenariat entre MSDAVENIR et la fondation UPMC poursuit plusieurs objectifs :

1. Conduire une étude pour montrer comment une maladie chronique permet aux patients d'acquérir des compétences

Menée aux côtés du Conservatoire national des arts et métiers (CNAM), cette étude, unique au monde, visera à montrer quelles compétences le patient acquiert en traitant sa maladie chronique. Il s'agit d'ouvrir aux malades la porte du droit à la formation et à l'éducation tout au long de la vie et de démontrer la nécessité de « penser l'emploi » des malades chroniques.

2. Ouvrir de nouveaux cursus diplômants pour les patients dans les universités

Le partenariat entre MSDAVENIR et la fondation UPMC a vocation à co-construire des formations avec les malades qui désirent prendre une place dans les instances décisionnelles en santé. Il permettra, entre autres, d'élaborer de nouveaux diplômes et de recruter une équipe pédagogique plus importante et des patients étudiants. Ce partenariat vise à multiplier ces initiatives et doit également permettre de créer un service d'archives et documentation multimédia et accessible à tous.

« Une première étude conduite en 2013-2014 a démontré que le passage par l'université et la co­formation avec des soignants a un impact fort sur l'estime de soi et contribue à la reprise de contrôle des patients sur leur propre vie et sur leur santé. In fine, les malades chroniques participent au travail médical et sanitaire en produisant un travail : le travail du maintien de soi en vie », souligne le professeur Tourette-Turgis.

« Le projet de l'université des patients s'inscrit pleinement dans l'ADN de MSDAVENIR : soutenir des projets de recherche qui ont une forte valeur ajoutée sociétale. La recherche et l'innovation dans le domaine de la santé sont décisives pour relever les défis à venir de notre société, ce nouveau partenariat de MSDAVENIR en est l'illustration », affirme Cyril Schiever, président du conseil d'administration de MSDAVENIR.

« Reconnaître l'expérience et l'expertise des malades, et plus largement celles des usagers, est un véritable enjeu pour la santé publique. La création d'une université des patients est une première dans le monde universitaire et ce partenariat permet à l'UPMC de confirmer sa position de leader en France et à l'international sur cette thématique à fort impact sociétal », déclare Jean Chambaz, président de l'UPMC.

MSDAVENIR est un fonds de soutien à la recherche dans les sciences du vivant, créé en mars 2015 et doté de 75 millions d'euros sur 3 ans. A travers la conclusion de partenariats, ce fonds a pour mission de faire progresser la recherche tant sur des sujets scientifiques que dans des domaines sociétaux liés à la recherche, l'éducation ou la santé.

Les deux objectifs de MSDAVENIR sont :

• soutenir la recherche en France.
  • o d'une part via des projets de recherche fondamentale et translationnelle et des études en vie réelle,
  • o d'autre part via des initiatives sociétales, avec en priorités le soutien aux patients et à leurs aidants, ainsi que l'éducation.
• favoriser les partenariats public-privé dans le domaine de la santé, les perspectives de développement

de ces derniers étant fortes en France. Les principes d'action du fonds de soutien sont notamment :

• l'ouverture : MSDAVENIR a la volonté forte de développer des partenariats avec toutes ses parties prenantes (communauté scientifique, professionnels de santé, associations de patients et d'aidants, etc.).
• la transversalité : sans lien avec les médicaments en développement de l'entreprise, MSDAVENIR peut contribuer à tous les champs de la recherche dans tous les domaines thérapeutiques, afin de faire avancer la recherche et la santé là où les besoins médicaux restent non couverts.