Fondée en 2010 par la professeure Catherine Tourette-Turgis, l'Université des Patients -Sorbonne Université se dote d'une chaire « compétences et vulnérabilités ». Nourrie de son expérience auprès des patientes et patients, cette initiative a pour vocation de développer d'une part, l'enseignement et la recherche sur le thème des « compétences et vulnérabilités » et d'autre part, de construire des outils pratiques prenant en compte et valorisant les apprentissages et les expériences de vie en situation de vulnérabilité. L'un des axes forts de la chaire est sa mobilisation pour faire reconnaître le statut de « patient partenaire » dans les nouveaux métiers de la santé. Ce projet est porté par Sorbonne Université et la Fondation Sorbonne Université, et bénéficie du soutien de Malakoff Humanis.
Dans les pays occidentaux, les progrès thérapeutiques offrent un potentiel de rémission, voire de guérison, laissant la personne seule face à l'étape suivante : celle du rétablissement, de la reconstruction et de la réorientation de son parcours de vie. En diplômant des malades désireux de transformer en expertise leur expérience de la maladie et de s'engager activement dans le système de santé, dans les entreprises ou dans les institutions publiques, l'Université des Patients (UdP) apporte une première réponse à cette problématique depuis maintenant 12 ans. Forte de cette expérience, l'UdP souhaite aller plus loin en créant une chaire afin de proposer de nouvelles thématiques d'enseignement (genre et santé, santé mentale, Covid-long, endométriose...) et en concevant des dispositifs innovants en lien avec les épreuves de santé et les parcours de vie.
Traverser une épreuve de santé engage un autre rapport au travail, à la vie, à soi, à son environnement voire suscite un désir de contribution à la collectivité. « Au cours de ces cinq dernières années, nous avons pris conscience que de plus en plus de patientes et patients diplômés étaient recrutés et embauchés dans des services d'oncologie, dans des entreprises où elles et ils occupent des postes tels que référents en cancer et travail ou en maladies chroniques. Or, le statut de patient partenaire n'est pas encore bien reconnu en France. Il nous a donc semblé important d'entamer un travail pour faire reconnaître ce statut et l'intégrer dans les nouveaux métiers de la santé », explique Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l'Université des Patients et titulaire de la chaire. Concrètement, la chaire va déposer des demandes de certification professionnelle pour sécuriser et préserver la liberté de chacun de se réorienter professionnellement après la maladie, en s'appuyant sur la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel1.
Par ailleurs, la chaire prévoit la conception de centres de bilans de compétences prenant en compte les acquis de l'expérience vécue lors d'une épreuve de santé, à rebours de ce qui se fait habituellement, à savoir occulter dans son CV toute vulnérabilité. Ces bilans de compétences sensibles aux vulnérabilités permettront aux personnes de revenir dans de meilleures conditions et de retrouver la capacité d'agir.
L'Université des Patients (UdP) est une innovation universitaire fondée en 2010 par Catherine Tourette-Turgis. Elle est abritée par la Faculté de médecine Sorbonne Université avec le soutien de la Fondation Sorbonne Université. À travers trois diplômes universitaires (Éducation thérapeutique,
Démocratie en santé et Référent rétablissement en oncologie), cette initiative pionnière propose
d'accompagner les personnes souhaitant transformer leur expérience de la maladie en expertise au service de la collectivité. Ce modèle pédagogique unique au monde permet de faire reconnaître les patientes et patients comme des pôles légitimes de savoir. Parmi les étudiantes et étudiants de
l'UdP, beaucoup s'engagent comme patient partenaire dans les services de soin, dans
l'enseignement et la formation, mais aussi dans le plaidoyer en santé, dans la recherche ou encore dans les instances de décision en santé. Depuis sa création, l'UdP a formé ou diplômé plus de 500 malades et co-formé plus de 300 professionnels de santé avec des patients-partenaires en éducation thérapeutique sur le territoire français, ainsi qu'en Belgique, en Suisse et au Maroc.
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